【作伙來想社會Podcast S2EP4】
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當 CRPD 遇見原住民:社會障礙與社區服務對宜蘭泰雅族原住民障礙者的意義初探 ft. 蔡博方、周怡君【作伙來想社會Podcast S2EP4】

本集「作伙來想社會」由國立台北醫學大學的蔡博方副教授主持,邀請了東吳大學社會學系的周怡君老師。今天討論的研究主題關於政府基於聯合國的身心障礙者權利公約(CRPD)所推行的社區服務政策,在遇到台灣原住民族的實際處境,看似良善的立意為什麼不見得適用台灣原住民?台灣的人權全球化的在地研究經驗能怎麼改善政策的盲點?

(周怡君老師於本集 Podcast 所討論的底本論文,刊登於《臺灣社會學刊》第 73 期的文章〈當 CRPD 遇見原住民:社會障礙與社區服務對宜蘭泰雅族原住民障礙者的意義初探 〉。)

 
主持人|蔡博方(臺灣社會學刊編委、清華大學生命科學院學士後醫學系副教授

來賓 |周怡君(東吳大學社會學系教授)

 
  • 本集重點:
[05:12]「障礙研究」與「族群研究」兩個主題的關切是什麼?它們如何產生交集?
[14:08] 在做原住民研究與障礙研究的交叉研究時,一定會是一種社會福利政策研究嗎?社會學的切入角度又有哪些不一樣?
[23:01] 研究CRPD政策時,從政策角度一直到日常生活故事,如何能夠更好的掌握政策背後的文化脈絡?又要如何透過研究設計跟方式來掌握其中的差異?
[31:45] 本文發現跟研究者原先設想不太一樣的前景,有沒有可能其實指向的是原住民族短期內雖然不需要CRPD架構,但是從長期角度來講,可能仍會需要社區層級的支持呢?
[36:29] 如果作為一個學生的話,他對這方面的研究有興趣,建議他從什麼方面開始進行理解或進行閱讀,才不會迷失在廣大的文獻裡面?
[42:54] 不管是從原住民研究或障礙研究的角度出發,有沒有什麼機會可以讓台灣的經驗跟其他國家的經驗產生一些相互關聯?

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▌本集底本論文摘要

本集討論的主題,是《臺灣社會學刊》第73期中的文章:〈當 CRPD 遇見原住民:社會障礙與社區服務對宜蘭泰雅族原住民障礙者的意義初探 〉。自2006年聯合國通過《身心障礙者權利公約》(CRPD)以來,公約所立基的社會模式和權利模式透過公約簽署開始全球化歷程,臺灣也在2014年通過《身心障礙者權利公約施行法》。CRPD的核心價值包括平等和不歧視、可近性與無障礙、自我決定、合理調整及融合,主要以社區中可近使用的障礙者服務做為實踐公約的方式。與原住民族相比較,原住民族和障礙者兩者具有人口數相對少、社經地位低以及社會歧視等相似社會處境。但原住民政策著重原住民自決與自治、透過原住民自治空間保留文化特殊性,能與主流文化、教育及生活方式作出區隔,與CRPD重視的社區融合有所差異。而CRPD以社會模式為基礎,強調提供障礙者足夠生活支持的龐大福利國家體系,但在原住民族研究中卻常視福利國家為國家殖民。南方障礙研究也直指CRPD和社會模式是北半球都會地區的產物,卻不斷在南半球國家強勢推動。本文以宜蘭縣泰雅族部落中的泰雅障礙者做為研究對象,探討CRPD強調的社會障礙、社會歧視與社區服務對他們的意義。研究結果發現:泰雅族障礙者對主流社會認知的歧視用語和社會障礙無感、社會受苦的環境成為另類「致障」(disabling)環境,而CRPD的可近社區服務並非他們最迫切的需求。
 

▌可否請老師分別介紹「障礙研究」與「族群研究」兩個主題的關切是什麼?它們如何產生交集呢?[05:12]

 

周:我比較是從事社會研究的老師,當初在做認同的時候也考慮到很多物質因素,特別是原住民族的身份跟障礙者的身份,在台灣經常都被歸類成「福利身份」,具有原住民族的身份是有一些相關服務跟津貼可以領取的,同樣、具有障礙者身份也是有相關給付可以領取。

本文當初起於一個整合型研究,從障礙研究跟原住民族的研究的交織性觀點去做出發,我經過文獻檢閱,發現障礙研究非常講求「社會障礙」模式,或所謂「權利模式」。我們知道社會障礙模式認為單純的肢體障礙或是智能障礙都只能算是損傷(impairment),一個impairment的人不會直接等於障礙者,障礙其實是起源於社會歧視,歧視可能發生在很多制度的建構,完全忽視障礙者這群人的存在。你可能是高樓但沒有電梯,要到政府機關去辦事,但沒有樓梯、沒有坡道,這個都算是社會障礙,所以當有損傷者進入社會、遇到這些障礙,他跟大家一起生活在社區就會出現問題,這個叫做「社會障礙模式」或是「障礙社會模式」。

 

周:後來呢,CRPD,聯合國的障礙者權利公約比較遵從所謂「權利模式」,認為生活在社區是每一個人的權利,不管你的障礙程度、障礙類別,究竟這個權利怎麼樣被執行、怎麼樣去獲得?基本上就必須要由國家、政府有責任去達成,這就是權利模式。

權利模式應該算是以障礙社會模式作為基礎點發展出來的一個政策的模式,我們對原住民族的研究,像這樣子的思考在原住民地區到底發展的狀況怎麼樣?我們都知道,CRPD認為社區的服務是最重要的,如果一個國家給障礙者的社區服務非常普遍,事實上會表示社會對於障礙者的歧視是減少的、社會提供給障礙者的服務是充足的,所以他可以生活在社區,這是CRPD核心的制度建構。當然,我們也會想問,像這樣制度建構在原住民族地區是不是可行的?

透過一些文獻的檢閱就發現,在一些中心的思考上,先不看制度面、也先不看實務面向,就已經可以發現障礙研究跟原住民族的研究在很多的理論重點上,其實是有差異的。首先,比如剛提到的,障礙研究強調「社會障礙」,可是原住民族研究強調「社會受苦」,就是social suffering,他認為社會受苦其實是來自於北半球的強國對南方、對於原住民部落的巧取豪奪,透過資本主義的發展,對原住民族或是南方進行文化上的殖民,所以他們認為障礙研究在講的這些社會障礙、這些社會歧視,完全都沒有提到這些北方國家對南方國家或對於原住民族造成的殘害、戰爭、饑荒,造成的貧窮、污染,都沒有提到。我會覺得這已經在重點上有很大一個差異。

 

周:第二,CRPD非常講求個人主義,它事實上比較呼應主流福利政策的思考,認為你的服務應該要有去家庭化的過程,應該要由更專業的人,或是應該由國家提供社區服務、社會服務來服務你,你有權利可以做選擇,會從這種自由權跟選擇權的觀點來看。可是,其實原住民族的思考並不是這樣,他們會認為個人主義、自由主義是歐美的歷史經驗,但是套用在原住民反而很容易成為掠奪原住民權利的理由。原住民族的集體權是有其社會結構的基礎,因為他們比較強調靈性連結,所以容易形成共同決策、共同行動跟共享的傳統,有所謂個人的權利跟團體的權利這種差異。

 

周:第三,CRPD強調個人需求的滿足,這背後需要一個非常、非常強大的福利國家,需要非常多的財源才能夠完成。可是,其實強大福利國家在很多地方的原住民族研究裡面都發現國家很容易透過這種福利政策殖民原住民,反而沒有考慮到原住民的文化,容易削弱原住民族的文化主體意識,很容易讓原住民逐漸順服在國家的一種行政制度跟思維,很容易反而成為另類的殖民主義,這是我當初發現這個研究如果在實務上去做,可能真的會非常非常有趣。

 

▌在做原住民研究與障礙研究的交叉研究時,一定會是一種社會福利政策研究嗎?社會學的切入角度又有哪些不一樣呢?[14:08]

周:我到宜蘭去做田野,一開始是採蹲點方式,我就跑到介紹我可以去那邊蹲著的一個地方,如果有人來申請這個障礙手冊或是來申請相關津貼,我們就去問問人家願不願意跟我們坐下來談一談。時間真的拉得蠻長的,我大概就是每兩星期就要跑去宜蘭一次。我會覺得,這樣訪談下來或是說跟他們討論下來,其實我對原住民族研究真的有很大很大的感想。我總共訪談了16位具有身心障礙手冊的原住民,另外加訪的2位,是這裡面其中2位的家屬。

我發現有幾點很有趣,可以跟我們的朋友來做分享。首先,我會問他們「你的身障手冊是怎麼取得的?」我覺得很有趣的是說,16位裡面幾乎絕大多數、通通都是後天障礙者,他們一開始出生的時候並沒有所謂的損傷或障礙的狀況發生。他們很多都是後天造成的原因,可能小時候發燒生病,可是因為醫療院所、醫療的資源距離部落太遠,所以大家都會先觀察一下,不會說馬上發燒就衝下山去,因為你要衝下山去、你要有交通工具啊,然後這個資源這麼遠,所以通常都會先觀察、就是會等待一下,可是呢,往往就是在這個等待過程,病徵急劇惡化。

也有像這個原住民朋友,他其實一開始、很小的時候就發現他耳朵疼痛,可是去看醫生實在是太遠了,他又覺得像這樣耳朵痛好像又不至於造成他生活很大的困難,所以到最後呢,第一次去跟醫生說他的耳朵不舒服,其實是他結婚以後、生第一個小孩的時候,他就跟醫生說,他耳朵非常的不舒服。結果後來,醫生一看才說,你的耳膜破了,所以他才知道他耳膜已經破這麼久,然後你到現在才知道。像這樣因為醫療資源或因為交通偏遠因素造成的延誤就醫的狀況其實是非常常見,這是第一個。

 

周:第二,很多是因為車禍的原因。車禍的原因其實是,原住民族從事的工作有蠻多的一部分是重體力,工時非常的長,他們在開車或騎車的時候發生車禍的比率好像蠻高的,我其實也有從文獻看到,大家會提到說,原住民的朋友好像在喝酒的部分相對來講比例是蠻高。這個我通常把它列為第三個原因,有蠻多他是因為喝酒的原因導致了一些器官損害,比較嚴重甚至變成影響到腦部,有一些精神疾病產生。我也看到一些文獻提到原住民族的酗酒行為,很多時候是整體社會環境,就是被欺負、被欺壓、生活的環境、工作的壓力等等造成的。

這個其實我自己在訪談中也有發現,其實他們都坦誠不諱說:「我非常會喝酒」或是「我年輕的時候喝很多」我其實有去問他們,他們就會覺得做工真的很累,所以晚上回家的時候其實想讓自己趕快睡得好,就有一種放鬆的感覺。也有很多提到說,星期一到星期六的時候在都市裡面做工,星期六下午回到部落的時候就會覺得很想好好找朋友來喝一杯,像這樣真的也蠻多的。後天導致障礙的狀況比較多,真正一出生就是障礙者,真的比例上比較少,我其實有去看衛福部的資料,也特別顯示這一點,這個其實對我來說印象比較深,是在導致障礙的部分。

 

▌研究CRPD政策時,從政策角度一直到日常生活故事,如何能夠更好的掌握政策背後的文化脈絡?又要如何透過研究設計跟方式來掌握其中的差異呢?[23:01]

 

周:這個問題可以分成兩部分,我反而會覺得說,很多原住民族他們所遇到的一些生活的窘境是像我之前所提到,不是單純一個福利給付可以說明的,我在這邊其實還是要回到比較文化性的概念、差異去談。

我去問他們「你作為一個障礙者,有沒有覺得部落裡面其實是比較歧視自己的?」但我會覺得「歧視」這個字,在他們的理解可能完全跟中文是不一樣,一開始我並沒有這樣的預設,但是從他們的回答裡面其實發現,我們對很多名詞的感受是很不同的。

比如,我說「你有沒有覺得被歧視?」他就說「歧視是什麼?什麼叫做歧視呢?」就是說「老師你說歧視是什麼?」我說「有沒有覺得說你好像能力比較差?」他說「沒有啊。」如果是這樣,是沒有啊,他就覺得「大家都很幫忙,部落的人都會拿菜給我,他會幫忙我啊」什麼之類的。我一直在想要誘導他們說出其實他有被歧視,可是我發現我的努力其實是失敗了,也許就是真的,我們覺得這種會歧視能力比較不夠的人,或是看起來跟我們不一樣的這種想法,可能真的在我們的部落裡面不是以這樣、我們認為的樣態出現。雖然我沒有研究到說,他是用什麼方式去做,但是我知道,我們認為的歧視,可能在他們部落不是這麼去看障礙者的,這是第一件事。

 

周:第二件事,其實這些受訪的原住民朋友提到自己的障礙,都會說「啊、我有殘障手冊」或是「我領殘障津貼」有做這個政策的人都知道,我們今天已經很少用「殘障」這個字了,後來其實我還是有做了一些干預,我就說「你為什麼一直要就是說自己是殘障?」我說「殘障,有『殘』這個字,障礙就跟『殘』這個字、『不完全的』字義在一起,你會不會覺得人家叫你是殘廢或你領的是殘廢津貼,會不會覺得這樣是一個歧視?」然後他就告訴我,他會覺得「障礙」跟「殘障」不是都是同一群人嗎?所以他就會覺得很奇怪:「為什麼叫殘廢會是一種歧視?」他會覺得很奇怪。

不管我是叫殘廢、殘障還是叫障礙,可能其實對於泰雅族的朋友來說,都不是很有意義,我們用的對他來說可能是外文,所以其實對他來說根本沒有意義。我們一直覺得這樣就是一種歧視,叫人家殘障是一種歧視,這個對他來說根本不是一種歧視,我會覺得這是第二件事。

 

周:第三,我要去詢問他:「像在你們這個地方都沒有社區服務,你會不會覺得這樣很不方便?你會不會覺得你需要時候政府沒有提供給你,這樣是不好的啊?」然後他就會覺得「不會啊。」這也是出乎我的意料之外。他說:「家裡的人都會幫忙我,或是部落裡的誰會幫忙我。」可能部落裡除了很近的家人之外,還會有堂哥、表妹,還會有舅舅,有叔叔、姑姑,他就會覺得他們都會幫我。

我就說:「你不會想要政府有一些服務來幫忙你嗎?」結果我發現他們給我的回答非常有意思。他說,只要我們有家人,就可以不要用CRPD所說「我有權利獲得服務」的概念,這是很有趣的。我們CRPD花了很多力氣,會希望政府去建構社區服務,可是對我訪的泰雅族的朋友來說,他們會覺得只要有家人,其實我就會得到妥善的支持,所以他會覺得沒有社區服務不是最嚴重的,他覺得好像還好。

 

周:我就問他「你們覺得什麼是最重要的?」他說,他們覺得生活困頓是最需要被解決。他們提到說,他們拿到的今天有多少,在他們的環境裡面是不夠使用的,他們覺得所有的問題他們都可以解決,就是政府能夠給他們足夠的現金給付。所以,我這樣聽起來是覺得,我們可能最基礎的經濟安全問題,可能是都不足夠的,所以根本很難想像其他服務的問題。

我們一直覺得人權全球化是一件很重要的事,到底要怎麼去看?在我們居住的地方,有一群人覺得CRPD推動或是想去除的東西,對他們來說意義跟我們不一樣。我當然有再去詢問一些原住民族研究的學術界朋友,我有一些體驗,這些東西未必是他們不需要的,只是我發現CRPD他提出來的觀點的這些國家,他們整個條件跟現在原住民地區的條件其實是差非常的多。所以,究竟要怎麼樣補足他們跟我們在一些社會條件上差異這麼多?也許我們先把它補齊,再來討論他們需不需要、或是他們不需要哪些服務,這個可能是一個相對比較務實的辦法。

 

▌本文發現跟研究者原先設想不太一樣的前景,有沒有可能其實指向的是原住民族短期內雖然不需要CRPD架構,但是從長期角度來講,可能仍會需要社區層級的支持呢?[31:45]

周:其實博芳老師問到重點,雖然我在文章當中限於篇幅,沒有能夠去討論這個觀點,但這個問題在我心中盤旋已久。如同剛剛所說,我覺得現在當務之急可能有幾件事可以去做。

第一,社區服務並不是需要被停頓的,社區服務可能要做的不是我們的、平地漢人的社區服務,或是CRPD這種社區服務,我們借鏡長照領域裡面已經有一群學界的先行者,在原住民地區的長照服務的研究提供非常多的經驗。他們提到「文化安全」、提到「文化照顧」,你不能把照顧這件事情當成就是放諸四海皆準,好像就是只有一種照顧的模式跟方式,其實對不同的文化的人群採用的照顧方式,應該要更能夠站在這個服務使用者的文化立場去思考。

就好像有時候我們會說,為什麼有些家庭覺得移工來照顧長者是好,因為他覺得語言不通,我會覺得這就是一種文化照顧很簡單的例子,如果語言不通,照護其實是非常私密的事情,他要幫你洗澡、要餵你吃飯,這些都是很親近的家人才能夠做的事情,可是你現在用社會服務的時候,要怎麼去做這麼親密的事情?恐怕就是要先從文化上有趨同性開始做起。長照領域這些學者雖然做的是老人長照服務,但是他們已經給障礙者的社區服務蠻好的提醒,就是說「他們不是不需要,只是他們不是最需要」如果我們真的要做,可能要注意這種文化上的特殊性,這是第一點。

 

周:第二是,剛剛博芳說,這樣(照顧負擔)會不會全部都集中在家人身上?好像變成就是家人的照顧負擔其實是很重的。這個我自己也有去思考過,我會覺得,當然原住民族裡面對於這種社區的概念跟我們是不太一樣的。我看了一些文獻,會發現從以前到現在,這種社區的概念的確也是比較西方的思考方式,他們會把個人跟社會分開,他們覺得個人,就是家庭的部分,其實對應到社區的部分,他們希望比較採取「去家庭化」的方式,讓個人從家庭解放出來,然後能夠自由做決定。

國家去提供社區服務,就是為了要支持個人能夠去做他的決定。可是這樣的思考方式,在原住民族的不同族群裡面是不是存在?我覺得可能真的還要再做更多深入研究,還要再做更多深入研究才能夠去了解這件事。不過我會覺得這種社區服務,不只是說他是「需不需要服務」,可能還是「怎麼服務」,其實是大有關係。

 

▌如果作為一個學生的話,他對這方面的研究有興趣,不知道怡君老師會建議他從什麼方面開始進行理解或進行閱讀,才不會迷失在廣大的文獻裡面?[36:29]

周:在障礙研究裡面,目前在英國為首的這一群障礙研究學者,像Colin Barnes、像Shakespeare,這一群人他們已經有一些論著是可以參考的。比如說最近這兩年被翻成中文的「障礙政治」我覺得大家就可以去翻閱,這個是進入障礙研究的領域裡面,算是一個最好、也是最簡潔的讀本。

在這本「障礙政治」裡面,作者他有去談「障礙是怎麼被造成的」,如果你的腿斷了,或是其實你的手不能動,到底是怎麼會到今天被稱為一個障礙?是社會有意的讓這一群人變成障礙,刻意的製造出很多的阻礙,讓他們不要進入勞動市場,因為大家會覺得他們的動作比較慢、他們的生產力……到底可不可以用生產力去評價一個人?這個也是有問題的。所以,我會蠻建議大家可以去讀這本書,這本書也已經被翻成中文。

 

周:如果是在原住民族的研究裡面,你進入原住民族的研究領域裡面,你就會發現真的是非常浩瀚無涯的領域,尤其原住民族又這麼多元,我會覺得可能可以先從澳洲的一些文獻去看看,特別如果是在澳洲這邊其實已經有一些學者,他們對於障礙研究跟原住民族的研究,已經有一些研究成果。我會非常推薦大家可以去看Karen Soldatic這位學者的研究文獻,這次暑假我也利用一些時間到澳洲去做田野調查,真的非常榮幸可以見到這位障礙研究跟原住民族研究的大師,我有跟他分享我在宜蘭泰雅族部落的一些觀察,他聽了就非常非常的興奮。

他一直告訴我,首先,直接跳過醫療模式,要講社會模式跟人權模式,其實對很多原住民地區的人來說真的是跳躍太快,因為我們都知道,障礙研究裡面的社會模式其實是非常批判醫療模式,反對所有障礙者都被當成病患、被採取隔離醫療、隔離教育、隔離生活的方式。所以,他們反對像庇護工廠這種比較隔離的職場,他們反對特殊教育學校啦、全日型的,要住宿的那種,所以基本上他是反對這種把障礙者都當成這種病患的方式。

可是呢,在很多原住民地區,其實根本就缺乏醫療資源,所以醫療模式對他們來說,根本他們都還沒經過這個領域、他們都還沒經過這個階段,然後你就想要直接跳過醫療對人造成的阻礙這個階段,然後跟他說:「醫療模式是不好的模式」。你要直接跳到社會模式,這個對很多原住民地區的人來說跳躍是太快了,他覺得最重要的還是:第一,要給他們基本的醫療整治,要給他們基礎生存的東西,等這些跟一般人的生活地區都是平衡、都是平等的之後,我們再來看看,再來討論說他需不需要、要用什麼樣的方式來做CRPD,或是做社會模式,要怎麼掃除這些歧視、掃除這些障礙。

我會覺得,像這位老師,他跟我講的就真的非常非常、我自己受益蠻多,也解答我自己心中非常多的一個疑惑。不然其實我下田野看到了一些事情,可是我回來的時候其實在解釋上,我真的很害怕是我個人自己的解讀,非常推薦大家可以去看Karen Soldatic

 

周:當然還有一個,比較倡議在原住民或是在南方應該要有自己的障礙觀點,不要只有CRPD或是障礙研究,他們稱為「北方白人都會地區的障礙研究的觀點」,我覺得像有一個原住民族領域的學者叫Mershka其實也非常推薦,他做障礙研究跟原住民族的研究已經有非常久的時間,然後在這個領域也非常的有名。

 

▌不管是從原住民研究或障礙研究的角度出發,有沒有什麼機會可以讓台灣的經驗跟其他國家的經驗產生一些相互關聯呢?[42:54]

周:其實我們單純去做政策研究或現象研究,我會覺得他是基礎。可是,比如說我們做台灣的原住民地區的障礙者他們對於CRPD的一些看法跟感受,可是這個一開始是基礎,有時候會遇到一些瓶頸,你不知道這是台灣獨有的狀況,還是可能是全世界、其他有原住民的國家也會遇到類似的狀況。

我上一個國科會計劃就是一個整合型計劃,我其實就是要去做像CRPD的社區服務,在幾個有原住民的國家,特別是澳洲、紐西蘭、加拿大,他們的發展狀況是怎樣。當然,透過文獻檢閱還有田野調查,我其實也會發現在這三個國家,他們的原住民地區也都遇到了跟台灣非常類似的狀況,或許也可以說他們其實發現有這個狀況,原住民的文化傳統以及原住民的生活需求被滿足的方式,會跟CRPD它現在想要提供的其實是有一些些差距的,他們其實發現得更早,我們的確是比較晚才去注意到這個地方。

 

周:所以呢,我會覺得做一些國際的比較的確是有一些必要,然後也可以透過比較,去發現台灣跟其他國家在同一個議題上的相似性、相同性,當然我們也會找到一些台灣經驗的特殊性,這個不但是在原住民族的研究,我覺得在障礙研究也是一樣。

因為,我們經常會把人權公約當成放諸四海皆準的規則,大家都要去遵守,就是 “one fits all”這種概念,到底在實際政策的推動上,是不是真的是有這樣的狀況?可是我們發現其實每個國家怎麼樣去實踐他們的障礙人權公約,其實都不太一樣。因為傳統他們的福利結構是不一樣,然後他們的文化當中、他們的民俗當中對於怎麼去達成人權,怎麼樣對他們來說才是更comfortable的方式,其實真的是不一樣。所以在障礙研究裡面,當然,去做國際的比較、經驗的比較也是非常必要的。

 

 

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「作伙來想社會」是什麼?

 

「作伙來想社會」是由《臺灣社會學刊》製作的一系列社會學科普短片與廣播,透過邀請學術論文的作者現身說法,用平易近人的語言,希望將臺灣社會學界最新的學術研究成果帶給所有社會大眾。本計劃受國科會人文及社會科學中心「補助學術期刊數位傳播」方案、臺灣社會學會經費補助。​

 

 

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片尾配樂|DJ綠川

文字|陳淳、張仁瑋

  

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